不是亲人胜似亲人的爱——进德公益天主教修女关怀邢台艾滋病患者家庭
人们对于艾滋病总是谈之色变,由于缺乏足够的了解,很多人在恐惧艾滋病的同时,连艾滋病人也被隔绝在了他们的内心和视线之外。此前,笔者曾和河北进德公益基金会的工作人员一起,探访过邢台的两户艾滋病患者家庭,除了要不间断地吃药,在接受患病这个事实和忍受不被理解的痛苦问题上,她们走了很长的一段路。
“原先大声说话都不敢,谁进来了,嘘……,大嗓门的我跟贼一样。”现在河北邢台的艾滋病患者徐姨如此回忆。之前,在被村里人得知患有艾滋病之后,她只能带着孩子到一个陌生的地方开始新的生活,即便如此,为了不让邻里发现,平日里她也是轻声细语。
进德公益的何修女说,她第一次见徐的时候,一进家门,就听到“嘘”地一声,被示意要小声说话,免得被邻里听见。如今,进德公益的何雪彩修女见证了徐的改变,对她说:“这一路走来,我今天还说‘你认识的人好多呀’。”原来,前几年,没人跟徐说话,她也不敢跟人说话,只能自我封闭。
徐信主两三年,在女儿患病期间成为了基督徒,即便是去到充满爱的教会,也有信徒不能接受她是艾滋病患者的事实。因此,很长一段时间以来,她都自己读《圣经》,将主放在心里。
这个家庭一家四口都是艾滋病患者。1995年,她因医院输血被感染艾滋病病毒,孩子因母婴传播也没能幸免,当时她们并不知晓。直到2004年左右,她儿子因摔断胳膊去医院检查,被查出为艾滋病患者,他们才知道全家人都是同样的状况。在很长一段时间内,无论谁到她家,他们都控制不住自己的情绪,都是一边说一边哭,很难接受这个事实,现在不一样了。说着说着,她高兴地拿出女儿在河南洛阳龙门石窟游玩时拍的照片,还说自己刚学会玩QQ,平日里会和女儿、以及教会信徒们聊天,何修女还教她如何用QQ发语音消息,就这样拉着家常,她还讲了和儿子去捡核桃的事。
何修女分享,进德公益里从事艾滋病患者家庭关怀的基本上都是修女,2006年开始做邢台沙河地区的项目,并成立了办公室,当时有3位修女在那边服务。刚开始接触的艾滋病患者很少,慢慢地通过病友传病友,修女的办公室里可以聊天的信息就被传开了,重点是,修女们不歧视艾滋病患者,这是连患者的亲人都很难做到的。
患上艾滋病,何修女认为,这并不是这些患者的错,他们只是无辜受害者而已。尽管如此,这个家庭要承受的依然不会因为“无辜”而被略去。徐分享,曾经,她不敢带孩子出去看病;有一次,在看到外来探访者时,她被吓得立马戴上帽子和口罩,将自己包裹严实。如今,再次谈到这些时,曾经的紧张感已淡然无存,她还“哈哈哈……”地笑了几声。临走前,她还给我们热了粽子,很热情地招待来访者。
除了聊天和定期家访,进德公益的工作人员还组织外出旅游活动,带患者们出去散心,以帮助他们释放心理压力;有时也会组织体检活动,特别关注这群人的身体健康状况。
徐分享,她第一次和进德公益的修女们外出、去石家庄游玩时,有志愿者抱了抱她的孩子,她感动万分,认为对方“真是好人”,“我的泪水哗哗哗地就止不住”,因为连她的亲人都不敢抱那个孩子,只因为她患了艾滋病。
杜姨同为艾滋病患者,因输血被感染。早在2003年,她的丈夫就已经因患艾滋病而去世。她回忆,患病那年,丈夫一直在上晚班,觉得头疼但没去检查,只是吃了头痛片,但渐渐地药就无效了,到市里的医院又做脑CT又输液,做了检查之后,医生只放出一句话:“你要有心理准备。”
她说,当时医生并没有直接说什么病,只问患者的道德品质如何、是否出过远门以及是否献过血,她的回答都是否定的。可听到献血这两个字时,她对医生说:“我输过血。”医生就让她去邢台疾控中心抽血做检查,后来发现我们两个都是(艾滋病患者),“你不知道我当时的心情有多难过。”杜一边说一边抹着眼泪。她的丈夫也无法理解,“我咋会得这个病呢”,他这么问了一句。结果,杜的丈夫于2003年的4月12日被查出,5月9日就离开了人世。
从那时开始,她孩子的两个姑姑就断绝了和这个家庭的往来。为了生活,杜姨带着孩子搬到了一个陌生的地方,好让孩子可以继续上学,不想听见村里人说“她孩子得了传染病”。平时,她要不间断地吃药,更煎熬的是,她需要想办法去接纳患病这一事实,面对不被理解的痛苦,还要打工维持生计,还要照顾87岁的老母亲。
说起进德公益的修女们,杜刚开始并不知道修女是做什么的,但和这群人接触后,她见证“修女们不是亲人胜似亲人”。说到患病的事,何修女对她说:“我们就接纳生命中这个特殊的礼物,要记住的是,每天不能忘记吃药,这是救命的。”“上帝给了我一个十字架叫我背呢!”信主20多年的杜姨说。
笔者注意到,在家客厅的桌子上,放着一个特殊的瓶子,上面没有任何字样,一问才知道那是艾滋病患者的药品。何修女说,有的艾滋病患者拿到药之后会把表面的包装纸撕掉,以免来访的邻居好奇地去看药品说明,知道她们的情况。
从2006年到现在,进德公益在沙河一直开展着关爱艾滋病患者家庭的项目。针对儿童,进德会在六一和圣诞节的时候组织活动和赠送礼物,给孩子们发放助学金,暑期的时候还会对他们进行心理疏导。“因为孩子们都慢慢长大了,他们每天要服药,会知道自己的状况,也难免会受父母的影响。甚至有的父母还告诉孩子,在学校要和同学少说话,这让孩子们觉得自己患病了之后就不如别人,慢慢地就有些自闭,在学校也不能正常地和同学接触。”对此,进德公益会组织有关活动,通过绘画和游戏等方式来调整孩子们的心态。对于大人,进德会邀请专家讲解有关艾滋病的知识,比如让患者养成定时定量定点服药的习惯,并让他们知道药物的副作用等。
学过社区医学的何修女从2008年开始接触艾滋病患者,她分享,当时自己还在沙河住过一段时间,并陪着修女们探访过患者家庭。和艾滋病患者接触过之后,她认为,除了外在的帮助,艾滋病患者还有心理上的需求,这也是进德近几年在这个项目上的工作重点,让这个特殊的群体感受到被接纳,减少他们的心理压力。在接纳自己现状、活出自己和对人对事上,何修女说,患者们改变了很多。以前,他们都是躲躲藏藏;而现在,像徐,她可以大方地和一些邻居打招呼了。
笔者当时在探访中得知,在沙河地区,进德公益服务着45个家庭,共100多名艾滋病患者。进德公益介绍,自防艾办成立以来就开始资助受艾滋病家庭影响的孩子上学,包括学杂费和部分生活费,这些孩子部分自小父母相继去世,和爷爷奶奶一起生活;有些孩子因母婴传播感染艾滋病病毒,从来到人间就承受着疾病的煎熬。这些年来进德集众爱助学,一路陪伴他们在学习上的进步与成长,给予他们资金困难周转,更重要的是给与了他们心灵的关怀。
同去探访的进德公益人员段阳宇说,他在2013年雅安地震的救灾中知道了进德公益,之后就走上了服务他人的道路。“通过社会服务,我更加认识了信仰,”段说。
注:中国疾病预防控制中心的数据显示,截至2016年9月,中国报告现存活艾滋病病毒感染者和病人65.4万例,累计死亡20.1万例。经性传播已是最主要传播途径。艾滋病疫情在青年学生和老年人等重点人群中上升较快。