他曾是一名地中海贫血患儿，他有一个幸福的家……
一个炎热的晌午，海南八福公益基金会（以下简称“八福”）的三名工作人员一行来到与文泽妈妈约定的地点见面。作为八福的地中海贫血（以下简称“地贫”）项目专员，方明每周都会到海南各地探访地贫患儿家庭。而对于文泽的家庭，方明还是第一次探访，之前只是和他们电话交流过。
在村口的林荫下，文泽妈妈向方明一行讲述了文泽患病及得到治愈的过程。
文泽今年10岁，是一名三年级的小学生。除了在陌生人面前稍显拘谨外，他看起来与健康孩子无异，而且体格很壮实。实际上，他曾经是一名地贫患儿，有五年的输血、去铁经历。这还要从他小时候的那次检查说起……
文泽三个月大的时候，肤色偏黄，周围人说可能是黄疸。一次去医院检查，医生给做了地贫筛查，结果显示文泽患有地贫。当看到这个结果的时候，文泽的父母觉得天都塌下来了，他们的第一个儿子是唐氏患儿，何曾想第二个儿子竟然也患有先天性疾病！不甘心，他们又带着文泽去了另外两家医院做检查，然而结果都是一样的。
虽然无奈、不知所措，但是他们很快收拾了心情，决定一起去面对孩子的疾病。那时，文泽的爸爸对妈妈说：“我们尽上做父母的责任，一步一步往下走。”就这样，文泽开始接受治疗，文泽妈妈也开始了数年如一日的奔波历程。
“那时候我们还是在三亚，老公打工赚钱，我照顾这两个孩子。每次文泽需要输血，我就带着两个孩子从三亚回海口。把哥哥送到娘家让他们帮忙照看，我就带弟弟去医院输血。有时候娘家没空，我就带他们两个一起跑医院。”聊起那些年的奔波，文泽妈妈直言很辛苦。他们通常早上很早起来，从三亚坐动车回海口；有时候是晚上坐车回来，到孩子姑姑家借宿一晚，第二天早上去办理住院……
五岁左右的时候，有一次输血，文泽指着输血袋问妈妈：“为什么我的和别的小孩的不一样？别人的是白色，我的为什么是红色？”说着，文泽妈妈的眼里噙满了泪水。
对于普通家庭来说，治疗地贫不仅掏空了父母的精力，更是给家庭带来巨大的经济负担。文泽妈妈说，当时的去铁药2000多块钱一盒，每次开4盒，就要花费8000多块钱，够吃20天到一个月。一年下来，少不了几万块钱的花费。
据一项地贫患者经济负担方面的调查研究，一个地贫患者从0岁到20岁，其家庭每年需要负担5-6万元的医药费。
好在有低保报销、亲戚朋友的援手，以及天使妈妈慈善基金会的帮助，“如果没有他们的帮助，我们也走不到今天。”文泽妈妈说。
在了解了造血干细胞移植手术之后，文泽的父母决定要给孩子做这个移植手术，希望孩子的地贫能够得到根治。但是在那之前，海南还没有造血干细胞移植成功的先例。在未知的风险面前，文泽的父母是带着赌一把的心态做的这个决定。
2017年2月份，5岁多的文泽做了手术。报销之后，他们家庭花费的部分大概有20万元。
所幸的是，文泽的移植手术非常成功。手术之后，又经过一段时间的定期复查，也吃了一段时间的药，直到身体各项指标正常为止。现在文泽已经完全不用吃药了。
苦尽甘来，文泽妈妈在讲述的过程中，时不时发出爽朗的笑声，让人感受到他们家庭中充满了幸福。
如果说这个家庭走出地贫的阴霾，有什么经验可借鉴的话，那就是“夫妻同心，其利断金”。面对孩子患病的状况，文泽的父母二人没有退缩，而是相互鼓励，共同担当。他们也没有陷入到绝望和自暴自弃当中，而是积极面对，想尽一切办法解决问题。
他们毫不放弃的态度，直接体现在对文泽细致入微的照顾中。据文泽妈妈介绍，他们按照医院医生的交代，给文泽输血一直很规范，也按时给他吃去铁药，去铁效果很好。另外，在饮食方面很注意，尽量不给他吃含铁蛋白高的食物。因着规范的输血和去铁，使得文泽有一个很好的身体条件去做配型和移植。而且，文泽也没有地贫貌的困扰。
对于地贫患者而言，常常会面临血荒而无血可输的状况。文泽小的时候，血源也是很紧张。文泽的爸爸妈妈和姑姑曾经主动要去献血，不过他们因为体重不够或身体不合格等原因，无法献血。他们也求助村里人，甚至愿意出钱请人去献血，但是由于对献血的认知不足，这些人往往拒绝献血。后来，文泽妈妈在献血站说了孩子需要稳定输血的情况，希望得到帮助，刚好有个献血者听到了，就说要把自己献的血给文泽用。
不论有多艰难，文泽的父母总是想办法，基本上没有让孩子断过输血。“我很怕孩子的血红蛋白指标掉下来，一贫血，他的脸色和嘴唇的颜色都变了。孩子的变化，我一眼就能看出来，我就赶紧带他去输血，”文泽妈妈说道。
文泽妈妈鼓励地贫患儿父母，要勇敢地站出来，将家庭的困难说出来，这样才能得到解决；也要积极配合医院的治疗。
据不完全统计，截至目前为止，海南省内已进行了141例造血干细胞移植手术，其中140例移植成功。希望文泽和这些移植成功的患儿能够激励更多的地贫患儿家庭，永不放弃，一起迎接光明的未来。
注：地中海贫血是一种遗传性的溶血性疾病，它首先是由欧洲人发现的。因为这种病一开始出现在地中海沿岸的国家，因此被命名地中海贫血。中国的南方多省，同样也是地中海贫血的高发区。其中，海南省就是一个发病率比较高的地区。
